Sanità: Progetto “Insieme Down” verso l’autonomia

 Il Servizio Materno-Infantile della ex SA/3 ha avviato, da qualche mese una rivoluzionaria innovazione nell’offerta assistenziale in favore dei bambini Down : è stato attivato un programma di aiuto ai bimbi affetti da questa sindrome che  attraverso il coinvolgimento delle famiglie consente di promuoverne, significativamente, le competenze sociali, con positive ricadute in termini di autonomia e di sviluppo. Esiste una grande variabilità nello sviluppo globale dei bambini con Sindrome di Down  a parità di condizioni genetiche, influenzata anche dall’atteggiamento educativo dell’ambiente. Questo significa che il bambino e poi il ragazzo Down, sono in grado, con l’aiuto di un ambiente adeguato, di raggiungere una competenza sociale che permette loro di essere autonomi (autonomia possibile) e di stabilire relazioni “intelligenti” con le persone, cioè di capire l’altro, le sue emozioni, anche in presenza di deficit cognitivi e del linguaggio marcati. Il Programma, così come dimostrato dalla letteratura scientifica di settore (Del Giudice et.Al.,Infants and Young Children,2006), consente di ottenere una promozione dello sviluppo psico-motorio, in particolare nell’area cognitiva, decisamente più significativo rispetto a quello conseguito, a parità di tempi di trattamento, con le terapie abilitative/riabilitative tradizionali. Per la prima volta anche nella nostra ASL, i bambini Down avranno così la possibilità di fruire di un innovativo programma di abilitazione denominato: Carolina Curriculum for Infants and Toddlers with Special Need destinato alla fascia d’età 0-3 anni e centrato sul coinvolgimento dei genitori. La finalità del progetto si sostanzia pertanto, in un  approccio di cura centrato sulla famiglia. La partecipazione attiva di quest’ultima consente la prosecuzione delle attività promuoventi lo sviluppo del bimbo anche nei contesti di vita quotidiana integrando, così, con ulteriori elementi di efficacia il  processo di aiuto al piccolo Pz. La prima tappa nell’applicazione del Curriculum consiste nella valutazione, da parte degli operatori della Azienda, del livello di sviluppo raggiunto dal bambino con la definizione dei punti critici. In seguito, insieme alla famiglia, vengono formulati gli obiettivi da raggiungere per superare le criticità, secondo principi-guida illustrati nello stesso Curriculum. Ai genitori nel corso di una seduta domiciliare, possibilmente nella cameretta del bimbo, vengono spiegati  gli interventi previsti che possono essere effettuati nella routine giornaliera di “cura” del bambino. L’intervento si sostanzia, dunque, nell’esecuzione di esercizi che, proposti come giochi  con la famiglia, consentono, attraverso l’allenamento quotidiano, di far acquisire al bimbo le competenze mancanti e di riallinearlo nell’alveo dello sviluppo fisiologico. Alla seduta successiva superati gli obiettivi in precedenza fissati, se ne proporranno altri e così via fino al raggiungimento di ottimali livelli di sviluppo in rapporto alle potenzialità del bambino. L’equipe aziendale, diretta dalla dott.ssa Rosa Castiello e dal neuropsichiatra Salvatore Iannuzzi, mette insieme operatori di professionalità diverse : Alba Gaudio, Anna Della Corte e Pinuccio Marrone si reca al domicilio del paziente in base ad un calendario prestabilito  e personalizzato. Il lavoro è svolto  in collaborazione con l’ Università Federico Secondo di Napoli che, attraverso i  Proff. Andria e del Giudice, garantisce il supporto scientifico e ulteriori eventuali approfondimenti e/o risvolti operativi. Cos’è il carolina curriculum? Il dottor Salvatore Iannuzzi afferma:  Il Carolina Curriculum, articolato nelle due sezioni Carolina Curriculum for Infants and Toddlers with Special Need e Carolina Curriculum for Preschoolers with Special Needs, è un modello operativo che prevede un intervento precoce ed il coinvolgimento dei genitori nella promozione dello sviluppo del proprio figlio diversamente abile.  Le dott.sse Johnson-Martin, Jens, Attermeier(1990), coautrici del Carolina Curriculum, hanno strutturato il Curriculum avendo come riferimento teorico, per la parte cognitiva, il modello piagetiano. Il programma è impostato sulla normale sequenza di sviluppo senza però presupporre relazioni dirette tra le differenti aree di sviluppo. La maggioranza degli item  è derivata dagli strumenti standard per la valutazione e lo sviluppo. Gli interventi  sono strutturati secondo le teorie comportamentali e danno notevole importanza allo sviluppo delle capacità funzionali adattive. Il Curriculum è diviso in 6 settori o domini di sviluppo: abilità personali e sociali; abilità cognitive; abilità di comunicazione; abilità motorie fini e grossomotorie. All’interno dei domini sono identificate delle sequenze di sviluppo(per un totale di 24); gli item individuati per ciascuna di esse sono stati strutturati secondo sequenze logiche di valutazione/insegnamento e sono state previste variazioni in seguito a disabilità di tipo sensoriale e motorio, dando notevole importanza allo sviluppo delle capacità funzionali adattive. I vantaggi dell’ azione intrapresa sono rappresentati dal fatto che: i bimbi subito dopo la nascita intraprendono immediatamente un percorso di aiuto evitando così la cronicizzazione delle difficoltà, i genitori non sono passivi osservatori del processo terapeutico in favore dei figli, ma, al contrario, ne sono protagonisti attivi, i bimbi non sono relegati in ambienti medicalizzati ed emarginanti, ma permangono attivamente nelle famiglie e nelle comunità di appartenenza, il trattamento del bimbo non è limitato ad un ora di ri/abilitazione al giorno ma si svolge durante l’ intera giornata e in modo naturale, la strategia terapeutica non preclude interventi  abilitativi tradizionali, il risultato di “guarigione” atteso è probabilisticamente di maggiore consistenza.