Roma: Malattie rare e disabilità a Palazzo Marini

 “Siamo Rari … ma Tanti” ottava giornata  del diritto costituzionale alla salute 1999 – 2009    Il grande inganno  Venerdì 4 Dicembre 2009, ore 08.30 – 16.00, alla Camera dei Deputati. Dal 1999 al 2009 sono passati 10 anni e le Malattie Rare sono ancora una delle questioni irrisolte del nostro Paese. Sono passati 10 anni con 5 Governi, 8 Ministri, 20 Sottosegretari, 2 Viceministri, 18 Progetti di Legge alla Camera, 18 Disegni di Legge al Senato. Ma i malati e loro famiglie non hanno, ancora nel 2009, risposte concrete. La legge in cui tutti speravano non c’è, il Piano nazionale non c’è, i nuovi Lea non ci sono , ci sorge un dubbio “ Siamo Rari ma Tanti ma quanti ?” Oggi esistono 70.000 schede censite di malati rari mentre, da anni, le stime ci parlavano di circa 2.000.000 di malati di patologie definite rare nel nostro Paese, allora è vero che i conti ancora non tornano. Per varare un piano Nazionale c’è bisogno di certezza sui numeri, sovrastimare o sottostimare rende impossibile capire il problema e stanziare sufficienti risorse economiche per affrontarlo. Decine e decine le denunce che arrivano all’Osservatorio dell’Associazione Giuseppe Dossetti dedicato ai malati rari “Officina Malattie Rare” per i farmaci che non ci sono, per i farmaci che ci sono ma che il SSN non passa, per le malattie rare non ancora riconosciute dallo Stato, per la legge 104 non concessa. Ecc. ecc. E, tra le domande più frequenti, “Dove finiscono i fondi stanziati per le malattie rare?”, questa è la domanda che quotidianamente ci viene rivolta da chi, oltre alla malattia oggi, per via della recessione, vede svanire le possibilità di cura perché ogni giorno è più povero. Questa è la domanda che i malati rari si pongono al risveglio ogni mattina perché risposte ancora non ne vedono. Chiederemo conto di questo ufficialmente agli organi preposti, non solo per trasparenza amministrativa ma per rispetto dei malati. L’impegno dell’Associazione continua, i progetti e i disegni di legge che portano il nome dell’associazione Dossetti sono stati tanti in questi 10 anni. L’ottavo convegno per le malattie rare del prossimo 4 dicembre è l’ennesimo che l’Associazione dedica ai Malati Rari per continuare a dare voce a chi da anni voce non ha più. Perché, come diceva Don Dossetti ‘non si superi l’insuperabile’ e l’insuperabile è il baratro tra malato e Istituzioni. Al convegno parteciperanno esponenti di spicco delle Istituzioni, della Ricerca, del mondo Farmaceutico e delle Associazioni per dare informazioni sui progressi compiuti in questo decennio ma, soprattutto, per mettere a f