Roma:Associazione Dossetti”Malattie rare: siamo rari … ma quanti?”

A che punto è la legislazione vigente (praticamente inesistente) sulle malattie rare, quanto ha influito ed influisce la crisi sulla possibilità d’acquisto dei farmaci, come vengono impiegati i fondi stanziati e la necessità dell’istituzione di un Comitato Nazionale Malattie Rare di controllo sulla destinazione e la gestione dei fondi stessi sono i temi affrontati nell’Ottavo Convegno dell’Associazione “Giuseppe Dossetti: i Valori – Sviluppo e Tutela dei Diritti”   Alla fine dei lavori una lettera aperta, frutto della concertazione di tutte le realtà pervenute e indirizzata al Presidente del Consiglio, Silvio Berlusconi, verrà inviata agli organi di stampa. Con tale lettera si intende sottolineare come le promesse fatte dal Premier e contenute in una Sua missiva inviata all’Associazione stessa siano state a oggi disattese