Roma: Malattie Rare “Facciamo chiarezza sui numeri”

In attesa che il Ministro della Salute, Ferruccio Fazio, inserisca 109 patologie rare nell’allegato A del Decreto Ministeriale 279/01, migliaia di altre malattie, intanto, rischiano di essere dimenticate dalle Istituzioni nazionali e locali, e per esse non è previsto nessuno studio, nessuna presa in carico, alcun piano terapeutico. Questo significa che ancora tanti malati resteranno in attesa di poter usufruire del diritto alla salute. L’Associazione “Giuseppe Dossetti: i Valori – Sviluppo e Tutela dei Diritti” sensibile al fenomeno delle Malattie Rare nel nostro Paese, si rivolge al mondo politico, facendo sapere che è riduttivo soffermarsi soltanto su un ristretto numero di patologie e, da otto anni, si batte per un disegno di legge che riguarda 2 milioni di cittadini italiani. Il 16 dicembre 2008 è stato presentato alla Camera dei Deputati il p.d.L dal titolo: “Disposizioni a favore della ricerca sulle malattie rare, della loro prevenzione cura, per l’istituzione di un fondo a ciò destinato nonché per l’estensione delle indagini diagnostiche neonatali obbligatorie”. Firmatari, tra gli altri, gli Onorevoli  Pezzotta e Binetti. Dopo mesi di attesa, la situazione è rimasta immutata.  Una Legge, ferma ad oggi, che prevede il riconoscimento su tutto il territorio nazionale per i malati rari di Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) che consentirebbe  l’assistenza  domiciliare integrata, l’assistenza scolastica domiciliare e il telestudio. Inoltre, attraverso la defiscalizzazione degli oneri per la ricerca e la produzione dei farmaci orfani, si darebbe impulso all’industria di investire nella ricerca in tale settore. «È davvero riduttivo – ha commentato il Responsabile dell’Osservatorio per la Tutela e lo Sviluppo dei Diritti dell’Associazione G. Dossetti,  Corrado Stillo -, cantare vittoria per l’imminente riconoscimento di 109 nuove malattie rare ignorando le altre 7.500,  non oggetto del Decreto in questione». Tra l’altro, l’Associazione G. Dossetti, rivendica dati precisi sulle malattie rare e sui malati: i 2 milioni di malati presenti in Italia, infatti, pare non risultino, le ultime stime ci indicano soltanto 70.000 schede considerate attualmente. E che fine hanno fatto gli altri? Ha sottolineato Stillo. Invitiamo tutte le associazioni dei malati  ad impegnarsi per il varo della legge che è ferma al Senato: soltanto così tutti i malati rari avranno pari dignità e saranno equiparati ai loro concittadini europei. Il balletto delle cifre lasciamolo agli altri, ai malati diamo dignità e non speculazioni da quattro soldi». L’Associazione G. Dossetti, invita tutte le Associazioni di malati a partecipare alla Giornata di Mobilitazione prevista per il prossimo il 24 febbraio 2010, per impegnarsi insieme a sollecitare il varo della legge sulle malattie rare. Un incontro, organizzato dall’Associazione, che non vuole essere un segno di protesta, ma di proposta ed anche un ulteriore tentativo di  persuasione nei confronti del mondo politico per affrontare, una volta e per tutte, il problema dei migliaia di pazienti che ancora oggi rimangono penalizzati.