Ail: intervista al presidente Franco Mandelli

Professor Mandelli, ogni anno in occasione della Giornata Nazionale contro le Leucemie, i Linfomi e il Mieloma, l’AIL si stringe intorno a tutti i pazienti colpiti da queste malattie per incoraggiarli, per ascoltarli, per offrire risposte alle loro domande. Qual è il particolare messaggio che vi proponete di trasmettere quest’anno? Tutte le nostre campagne hanno uno scopo fondamentale: informare che è necessario il sostegno di tutti per migliorare la diagnosi e la terapia di leucemie, linfomi e mieloma. La vittoria contro queste malattie è un obiettivo importantissimo che potrà essere raggiunto solo con un impegno costante e comune. La Giornata Nazionale AIL si rivolge a tutti, ma è dedicata soprattutto ai pazienti, ai loro familiari e agli straordinari volontari dell’Associazione. Ancora una volta al centro di questa Giornata c’è il tema della Qualità della Vita: quali sono i fattori che più influenzano oggi questo aspetto della vita del paziente?  Il miglioramento della Qualità della Vita nei pazienti ematologici è legato a terapie mirate, che oggi ci permettono di curare malattie come la leucemia mieloide cronica anche senza ricorrere al trapianto di midollo. I risultati straordinari ottenuti con questi farmaci, in termini di sopravvivenza, inducono gli ematologi a preoccuparsi sempre di più della Qualità della Vita dei propri pazienti. Aspetto fondamentale è aiutare il paziente a gestire al meglio la terapia. Importante da parte del medico, ad esempio, spiegare al paziente come assumere i farmaci, rispettando dosi e tempi di somministrazione. A giudicare la propria Qualità della Vita devono essere gli stessi pazienti più che i medici e gli infermieri, ed è per questo che nello studio promosso dal GIMEMA e dall’AIL vengono distribuiti questionari direttamente ai malati. Quali sono le iniziative che l’AIL organizza per migliorare la Qualità della Vita dei pazienti affetti da leucemie, linfomi e mieloma?  Incentivare il dialogo, che deve essere costante tra medici e pazienti, è fondamentale per orientare e rassicurare le persone colpite da queste malattie. L’AIL, a questo proposito, recentemente ha creato il Gruppo Pazienti Leucemia Mieloide Cronica proprio per offrire a loro la possibilità di parlare liberamente con il medico, raccontandogli i dubbi, i timori e ricevendo informazioni su tutto quello che può essere utile per gestire la terapia. Inoltre, attraverso il sito dell’AIL, i miei colleghi ed io rispondiamo alle numerose domande inviate dai malati che ci chiedono chiarimenti sulla patologia e la terapia. Anche in queste malattie un ruolo importante lo hanno i medici di famiglia che conoscono da vicino i pazienti e i loro problemi. Il medico di famiglia è fondamentale per assicurare la corretta gestione delle cure domiciliari una volta che il paziente è stato dimesso dall’ospedale: questo significa, per esempio, seguire le comorbidità, cioè le eventuali altre patologie da cui è affetto il paziente, e assicurarsi che assuma correttamente i farmaci, rispettando orari e dosaggi. Migliorare ancora la relazione ematologo-paziente-medico di famiglia è premessa indispensabile per continuare a migliorare la Qualità della Vita dei pazienti.