Napoli: 2° forum informativo per familiari soggetti con sindrome di Prader Willi

Si tiene a Napoli il prossimo sabato 17 ottobre 2015 presso l’Azienda Ospedaliera Universitaria “Federico II”  nell’aula di Pediatria (edificio 11) in via Pansini 5, il secondo Forum di discussione e approfondimento per le famiglie e gli operatori sulla sindrome di Prader Willi in Campania. L’evento, a carattere regionale, è promosso dall’Organizzazione di Volontariato per l’aiuto ai soggetti con sindrome di Prader Willi e alle loro famiglie – Regione Campania, con la collaborazione della Prof.ssa. Adriana Franzese, docente ed endocrinologa dell’Azienda Universitaria e di tutta la Direzione dell’Università Federico II di Napoli. Un’intera giornata dedicata a questa malattia genetica, che colpisce un bimbo ogni 15.000, fin dal loro concepimento. Un’alterazione cromosomica che comporta ritardi psico-motori associati a disturbi comportamentali e nutrizionali per tutta l’esistenza di chi ne è colpito. I lavori prenderanno inizio alle ore 9.15 con i saluti del prof. Giovanni Persico e del dott. Gaetano D’Onofrio direttore generale e direttore sanitario dell’Azienda Ospedaliera Universitaria “Federico II”. Seguiranno i saluti del dott. Natale Lo Castro direttore amministrativo e del direttore del Dipartimento assistenziale di Pediatria Azienda Ospedaliera Universitaria “Federico II”  Prof. Riccardo Troncone. La mattinata proseguirà con la presentazione dei due centri di riferimento, presso l’Azienda Ospedaliera, uno per l’età pediatrica-adolescenziale ed uno per gli adulti affetti dalla sindrome di Prader Willi. Due i focus di approfondimento dedicati a genitori e familiari sugli aspetti educativi e psicopatologici e dell’alimentazione; tema chiave nella fase di vita dei bambini, adolescenti ed adulti affetti dalla sindrome. Nel pomeriggio i lavori saranno invece concentrati sugli aggiornamenti medici della ricerca e sulle prime applicazioni e prospettive del piano biennale per i diritti delle persone con disabilità. Al Forum prenderanno parte 15 tra medici e professori provenienti da diverse strutture ospedaliere d’Italia; le famiglie presenti potranno usufruire di un question time, anche in forma privata, per fare domande sulla patologia per affrontare al meglio le problematiche che si trovano a vivere nella quotidianità con i propri figli. Durante il forum i bambini dai 4 ai 7 anni potranno svolgere attività ricreative all’interno della struttura universitaria mentre i ragazzi dagli 8 e più potranno partecipare a un percorso storico didattico presso il parco “Sulle orme dell’uomo” a 5 chilometri dalla sede del forum, idea promossa e realizzata dalla Dott.ssa Fabiama Dumont.. Questa giornata permette a molte famiglie di acquisire maggiori informazioni sulla patologia direttamente dai medici – commenta Eugenio Grimaldi presidente della Prader Willi Campania – la Sindrome di Prader Willi è una malattia abbastanza rara, ma non per questo da nascondere o evitare di parlarne. È importante per i genitori avere delle figure di riferimento, esperte in materia, in grado di dare risposte certe su come supportare la crescita dei propri figli, cercando di ridurre situazioni di disagio e di stress e allo stesso tempo conoscere strutture pubbliche a cui fare riferimento.