Salerno: 2^ Giornata Mondiale Sindrome Sjögren, Daniela Poggi testimonial

Rita Occidente Lupo

“Dietro la sindrome di Sjogren” ancora mancanza di riconoscimento nel registro delle malattie rare e nei LEA di una patologia oscura per molti aspetti, invalidante per alcuni. In occasione della 2^ Giornata Mondiale della Sindrome di Sjögren, l’A.N.I.Ma.S.S. ONLUS, Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren, presieduta da Lucia Mazzotta, ha organizzato un Simposio, per confrontare e approfondire prospettive della malattia e  per presentare risultati epidemiologici relativi alla ricerca. Le malattie rare in tutto il mondo rappresentano una condizione difficilissima per chi le vive, una lotta contro un fantasma senza nome e senza diagnosi, spesso non riconosciuto nemmeno dalle Autorità della politica sanitaria, assolte così nel non investire risorse in merito alle patologie riconosciute come tali. Eppure il disagio e la sofferenza dei malati per i quali non ci sono farmaci curativi, e l’uso di parafarmaci, farmaci di fascia C, terapie riabilitative fisiche e cure odontoiatriche sono a  carico del paziente. Colpite in grande maggioranza le donne (9 a 1), la malattia  autoimmune, sistemica, degenerativa e inguaribile attacca tutte le mucose dell’organismo: occhi, bocca, naso, reni, pancreas, fegato, cuore, apparato cardiocircolatorio, apparato osteo-articolare e polmonare, associandosi talvolta ad altre patologie autoimmuni, con conseguenze mortali per il 5-8% dei circa 12.000 malati. Oltre all’aspetto clinico, quello psichico dei pazienti, non trascurabile, giacchè viene alterato lo stato sociale ed affettivo. Spesso diventa difficile una diagnosi precoce, per cui deficita prevenzione mirata. Nel corso della convention, presentato piano di lavoro mosso dalla multifattorialità della malattia, per arrivare ad un profilo genetico di ogni paziente e rivoluzionare l’approccio d’indagine oltre gli aspetti clinici, per inserirli in un complesso olistico che inquadri la malattia nel suo insieme.  Il tutto finalizzato a stilare una biobanca dei pazienti, che presenta indiscutibili vantaggi per individuare i profili genetici e le interazioni genetico-ambientali; per definire le alterazioni patogenetiche più rilevanti e indicare una via maestra a terapie mirate; per individuare classi di pazienti con Sindrome a massima predisposizione nel trattamento di specifiche terapie con l’applicazione di trattamenti personalizzati, al fine di massimizzare l’efficacia dei farmaci.  Inoltre sarà presentato un nuovo tipo di kit diagnostico che è in grado di individuare i pazienti affetti da SS anche se negativi.  L’iniziativa, patrocinata dall’Istituto Superiore di Sanità, da Orphanet, dall’Università di Ferrara, dall’Azienda Ospedaliera Universitaria di Verona, dalla Direzione Generale dell’ULSS 20, dal S.I.Fi.R ,dalla SIAIC, dalla SIFO, dalla Federfarma Nazionale e altri ha salutato l’intervento di Autorità civili ed esperte nella ricerca e nella diagnostica. Testimonial, Daniela Poggi, nota attrice conduttrice televisiva, che gratuitamente ha realizzato il corto con Gabriele Rossi “L’amante Sjogren.” <2 Sono stata contattata un giorno dal regista Maurizio Rigatti- dichiara- per un corto su tale tematica. Accettati subito e di buon grado, perchè mi piaceva la trama: una donna, affetta dalla sindrome Sjogren, subisce alterchi col figlio, che giunge addirittura a lasciare le pareti domestiche, temendo che la genitrice intessa una relazione sentimentale. Poi si riconciliano, allorquando il ragazzo scopre che quella materna, non depressione, ma vera e propria patologia clinica. Tale malattia, con le sue conseguenze, agisce inevitabilmente sulla qualità della vita del paziente, alterandone le regolari funzioni vitali, sia nel campo affettivo, che sociale. Di qui l’umore instabile, la depressione o l’ansia, dovuti alla secchezza delle mucose, alla scarsa lacrimazione e via discorrendo. Ancora non tutti diagnosticano tempestivamente, per cui molti margini aperti alla ricerca, per pervenire ad assistenza dovuta. Per questo mi batterò come una leonessa, accanto alla presidente A.N,I,Ma.S.S.,Lucia Mazzotta affinchè possa entrare nel Registro Ufficiale delle Malattie Rare e nei LEA. Devo dire che ovunque andiamo, sempre tante storie ci vengono narrate. Di qui l’idea della pubblicazione, non romanzata, ma autentico stralcio di storie, di vita vissuta!”