Assistenza domiciliare a malati Alzheimer Sla e fasce deboli
L’aumento dell’età media unitamente ad altre cause e concause, molte delle quali ancora sconosciute, sono alla base dei sempre più numerosi malati di demenza senile in genere e, quindi, di “pazienti inquadrabili in fasce deboli “, che hanno problematiche assistenziali domiciliari di particolare impegno. A livello mondiale il problema è molto sentito e nei paesi cosiddetti ” industrializzati e civili ” oltre a dare un impulso alla ricerca per tentare di rallentare il deterioramento cerebrale e comprendere la causa, almeno in alcuni casi di demenza, si tenta di offrire a questi pazienti e, in generale, a tutte le fasce deboli, un tipo di assistenza a domicilio. Questa, infatti, non allontanando i pazienti dagli affetti familiari, ne conserva più a lungo possibile le funzioni cognitive e di relazione. Inoltre, è chiaro che bisogna intensificare le campagne di sensibilizzazione e di informazione al fine di portare a conoscenza di questa emergenza sanitaria sempre più persone e creare una reale rete assistenziale efficace, in quanto ricade ancora troppo sulle famiglie, spesso lasciate sole in un apparente e a volte inefficace assistenza. Il personale che si occupa di demenza e in genere di pazienti in fasce deboli o ammalati o grandi anziani, deve essere ” umanizzato “, preparato e motivato. Ritengo che spesso una parola dolce, un sorriso o un bacio rappresentano per alcuni malati una terapia più importante della farmacologia, perché in alcuni pazienti i farmaci potrebbero non essere più efficaci e quindi bisogna mettere in atto tutte le strategie per ” migliorare la qualità della vita ” prolungarne l’aspettativa e favorire il mantenimento delle capacità residue. Di solito chi scrive, quando si trova di fronte ad un paziente fragile, non varca l’uscio di casa senza una carezza, che non è segno di pietà ma solo di rispetto e amore e, spesso, sortisce qualche insperato effetto. Mi trovo spesso a combattere contro rigide burocrazie, moduli da compilare, attese spasmodiche per semplici prestazioni domiciliari specialistiche. Qui a Salerno è complesso avere uno specialista a casa dell’ammalato, è complesso avere una prescrizione di O2 domiciliare diventa complesso ciò che dovrebbe rappresentare la normalità. Non sono infrequenti momenti di tensione tra familiari, medici e tra chi vorrebbe una umana assistenza alle fasce deboli. Sembra che nella mia città, Salerno, l’assistenza domiciliare sia un “lusso” il paziente se cateterizzato ha un minimo di assistenza, sperando, come è accaduto, che il catetere non venga posizionato in vagina! Conosco le attese e conosco i meccanismi perversi che portano a disfunzioni e rallentamenti. Spesso un malato fragile a domicilio, anche un semplice “super” anziano necessita di semplici prestazioni domiciliari come un dermatologo, un oculista un otorino per un esame audiometrico. Allora tutto diventa difficile per le famiglie perché la fisioterapia domiciliare ha i suoi tempi e i suoi limiti, la prescrizione di presidi terapeutici è limitata da tante cose e si sentono le parole magiche di questo tipo: non vi è personale, non abbiamo medici, bisogna compilare il modulo, bisogna risparmiare, c’è una lista di attesa. Certamente la sanità Italiana, con alcune, se non tante eccellenze, è anche un po’ a macchia di leopardo: esistono probabilmente piccoli centri di potere dove alcuni dirigenti gestiscono in maniera discutibile diversi importanti servizi. Le liste di attesa a volte sono incomprensibili e la qualità a volte discutibile! Credo che, comunque, ci sono anche troppi dirigenti con stipendi oltre i 100.000 euro, che dirigono dalle scrivanie mentre potrebbero occupare parte del proprio tempo a casa dei pazienti ” fragili “, questo sì che sarebbe un bellissimo straordinario lavorativo! Nella mia città Salerno sembra che questo servizio sia in fase di continua organizzazione disorganizzata, ancora troppo piccolo, ancora poco efficace, ancora senza medici e specialisti, ancora incapace di fare fronte alla realtà della ” fragilità ” ritenendo che bisogna essere veloci, efficaci, propositivi, innovativi e innanzitutto ” umani”. Tutto questo interesse si svolge in un clima di collaborazione e umanità e solo per tentare di migliorare alcuni aspetti sanitari di realtà, spesso davvero difficili da affrontare. Tutto questo caro Ministro Beatrice Lorenzin urta enormemente contro la Vs. giusta ideologia che conosco. Tutti hanno diritti ad una assistenza e i malati fragili, i malati super anziani hanno diritto a qualcosa in più. Dove sta quel “piccolo ospedale che si reca a casa dell’ammalato? Certamente io qui a Salerno non lo vedo, vedo invece dirigenti burocrati che dovrebbero ben occuparsi di fornire risposte agli ammalati, non circolare a dipendenti e medici. Basta chiedere come sia complessa la semplice prescrizione di O2 domiciliare, un calvario. Non abbiamo un medico che possa recarsi a casa per un a volte inutile prelievo arterioso. Anzi mi risulta che si sono organizzati privati per questo prelievo. Non parliamo poi del diabetologo a domicilio, di solito sono costretto a scrivere le analisi, solo queste poi vengono portate allo specialista ad asl e questi senza vedere il paziente fornisce terapia! Una semplice visita orl per un apparecchio protesico diventa un affare di stato. Non ho ancora capito se hanno l’apparecchio per andare a casa della gente o no. Sarebbe anche opportuno che un ammalato costretto a letto possa avere un apparecchio protesico se sordo, anche questo è “migliorare la qualità della vita”. Voglio tacere sulla prescrizione di farmaci con piano terapeutico come eritropoietina o enantone per carcinoma della prostata o altro. Ovvio che la sanità campana è all’ultimo posto, sarebbe opportuno l’invio di ispettori anche in questo settore, carente forse di organizzazione, mezzi e medici. Esistono anche ottime professionalità ma non sufficienti al multiforme panorama del malato fragile. In parole povere qui a Salerno se non hai una piaga o un catetere o non sei prossimo alla morte certa, le difficoltà che si hanno per un’assistenza domiciliare sono quasi da film horror. Miracolosamente anche gli ultra centenari a letto incoscienti sono passibili di “improvvisa sospensione Adi “per sopravvenuto miglioramento. Ovviamente l’asl è perfetta nel risparmiare le 30 euro ad accesso che fornisce al medico di medicina generale, il quale dovrebbe essere il centro di questa organizzazione. Peccato che nonostante tutto non si riescono a eliminare i grossi buchi economici che non sembrano derivare da cattiva pratica da parte dei medici di medicina generale in questa delicata funzione che molti a questo punto rifiutano anche di fare. Se il malato e specialmente il paziente fragile deve essere al centro delle attenzioni sanitarie, ho qualche grossa perplessità nella mia città.
Lettera inviata a Beatrice Lorenzin
Dott. Vincenzo Petrosino
Medico Chirurgo- specialista in Chirurgia Oncologica