A.N.I.Ma.S.S. ODV: Settimana di celebrazione della Giornata Mondiale della Sindrome di Sjögren Primaria Sistemica
Dal 19 al 23 luglio 2021 per accendere i riflettori su una malattia rara non ancora inserita come rara nei LEA e che viene celebrata in tutto il Mondo il 23 luglio.
Tre Eventi della Settimana di celebrazione: 20 luglio Convegno: Il dolore cronico, le problematiche genitali e la qualità della vita nella Sindrome di Sjögren Primaria Sistemica, 22 luglio 7a Giornata Mondiale e 23 luglio Talk show su questa grave patologia, saranno circostanze idonee per sensibilizzare e informare sulla complessa e degenerativa malattia, e per comunicare l’avvenuta approvazione, all’unanimità, in Regione Veneto il 6 luglio della Mozione presentata da Bigon e altri firmatari, tra cui Valdegamberi, per l’inserimento della Sindrome di Sjögren Primaria Sistemica come rara nei LEA Nazionali e rivedere le esenzioni regionali.
Tutti gli Eventi della Settimana di celebrazione e i due Corsi Formativi Nazionali gratuiti del 13 luglio per i Farmacisti e del 19 luglio per i Fisioterapisti saranno online, e sono stati organizzati in collaborazione col Dipartimento di Psicosomatica e Psicologia Medica dell’Università di Verona con la disponibilità del Prof. Francesco Amaddeo, Psichiatra e Direttore del Dipartimento, con la Fondazione Farma Academy e la disponibilità del suo Presidente Dr. Maurizio Pace, con l’AIFI e del suo Presidente Dr. Simone Cecchetto e con la SIR e la disponibilità del suo Presidente Prof. Roberto Gerli.
Le malattie rare in tutto il mondo rappresentano una condizione difficilissima per chi le vive, una lotta frequentemente contro un fantasma senza nome e con percorsi diagnostici difficili e tortuosi.
Queste patologie, quando non riconosciute dalle Autorità della politica sanitaria, finiscono con essere private di adeguate risorse sia nel versante diagnostico-terapeutico sia nel settore della ricerca. Così é per la Sindrome di Sjögren Primaria Sistemica non ancora inserita nei LEA e nel Registro Nazionale delle malattie rare, condizione che aumenta il disagio e la sofferenza dei malati per i quali non ci sono farmaci curativi, e l’uso dei farmaci sostitutivi, dei farmaci di fascia C, delle terapie riabilitative fisiche e cure odontoiatriche sono a carico del paziente.
Il Convegno e la 7a Giornata Mondiale sono stati patrocinati dal Centro Coordinamento Malattie Rare Regione Campania, dal Comune di Salerno, dall’Ordine dei Medici e degli Odontoiatri della Provincia di Salerno, dall’ASL di Salerno, dalla Federfarma Salerno, dalla FIMMG di Salerno, dall’Ordine delle Ostetriche di Salerno, dalla FOFI, dall’AMCI Regione Campania, dall’A.I.F.I. , dal CSMG, OMAR, Cittadinanzattiva, ecc.
Interverranno le massime Autorità regionali e nazionali, Politici tra cui l’On. Bologna, la Sen. Binetti, la Sen. Rizzotti, la Cons. Bigon della Regione Veneto e l’Ass. Falcone del Comune di Salerno, i massimi esperti della patologia da molte Università Italiane e ricercatori.
L’attività di solidarietà non si è mai arrestata neppure durante la pandemia. Il Covid 19 non ha scalfito l’impegno della Presidente e Fondatrice Dott.ssa Lucia Marotta, che sebbene malata da circa 23 anni, ha continuato a dare voce alle persone malate che si rivolgono, a decine, quotidianamente a lei e ai volontari. L’Associazione ha creato, in 17 anni di attività socio-assistenziale, una rete di collaborazione negli anni. Nell’attività di informazione e sensibilizzazione ha trovato la disponibilità della FOFI, della FIMMG, dell’AIFI, della Federfarma Salerno, dell’Ordine dei Medici, dell’Ordine delle Ostetriche, dell’AIDM, della Cooperativa Moscati, della SIFO, ecc. e di tanti specialisti.
L’Associazione è l’unico punto di riferimento per i pazienti, i familiari, paramedici e per tutti quelli che esprimono il loro interesse nei confronti della patologia: essa offre ai malati informazione, assistenza, consulenza e si batte per l’inserimento di questa Sindrome come malattia rara per poter godere delle esenzioni sanitarie.
A.N.I.Ma.S.S. ODV, Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren, è stata fondata il 18 aprile 2005 dalla Dott.ssa Lucia Marotta (attuale Presidente) e rappresenta l’unico punto di riferimento a livello nazionale per la Tutela e i diritti dei malati affetti dalla Sindrome di Sjögren.
