Credevo fossi ansiosa…invece avevo una malattia rara!
Rita Occidente Lupo
E poi succede che un giorno, per caso, da un controllo sierologico routinario, la vita balzi all’improvviso, cambiando colore! Facendo snocciolare i giorni come se fossero fatali! E riguardando al passato con la voglia d’acciuffare quanto non vissuto a pieno, prima della notizia…fatale!
Roberta, 25 anni, sprizzante sorrisi e vita, come i riccioli che porta a spasso con disinvoltura, amandoli ricomporre solo quando ha qualche evento importante a cui partecipare, racconta la sua storia, fatta di alti e bassi da quando un giorno qualunque, apprese che la sua vita sarebbe inevitabilmente cambiata, trasformandosi in un andirivieni di corsie sanitarie, controlli periodici, cocktail farmacologici, indagini radiologiche.
Laureata e con tanti sogni nel cassetto, guardando al futuro consequenziale al suo titolo di studio, un giorno si sottopose ad un prelievo di sangue avvertendo da tempo una insistente fiacchezza ed un appesantimento nei riflessi. Di qui l’esito, che apparve drammatico a lei ed ai suoi familiari…e visite specialistiche su e giù per l’Italia, prima di giungere alla conoscenza della diagnosi: Connettivite indifferenziata con piastrinopenia.
“La mia è stata stimata una malattia rara- confessa tranquillamente- per cui sono in cura a Firenze da un bel pezzo, pur essendo campana. Ho girato tanti ospedali, tantissime indagini e cure a raffica, per cercare di arginare il calo delle piastrine e per non avvertire costanti dolori alle articolazioni. Ho subito anche qualche piccolo intervento agli arti inferiori, ma ormai è alle mie spalle. All’inizio ho reagito male quando ho saputo che non sarei guarita mai e che la mia vita avrebbe avuto inevitabilmente dei paletti! Mi stanco facilmente, la concentrazione non è stabile, ho disturbi fisici alle giunture, allo stomaco e non continuo perché sarebbe lunga la sfilza. Vado avanti con cortisonici da anni ormai, per cui anche d’estate son bianca come una mozzarella, perché non possa abbronzarmi come vorrei! Ma questo è niente rispetto ai disturbi anche ginecologici. Per il Covid, inutile dire che ho ricevuto ben 3 dosi di vaccino Pfizer eppure, il virus dopo qualche mese m’ha beccata lo stesso, con sintomi quali febbre e tosse che non passavano, dato che sono un soggetto fragile! Comunque ora è passata e vivo al meglio la mia vita, lavorando e cercando di gestire le mie relazioni sociali non come un’inferma. Occorre tanta forza di volontà quando si ha una malattia rara, che non ha una cura ancora specifica, per cui si procede con tentativi. Ci vuol tanta pazienza ed a dire il vero…a me fortunatamente non manca! La vita è bella e cerco di godermela sentendomi un po’ rara, come la mia malattia!”
