Novara: Aisla, 40 anni d’attività
AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, celebra i suoi 40 anni di attività dove tutto è iniziato, a Novara. Ed è qui che restituisce alla sua città natale un servizio gratuito, esclusivamente dedicato alle persone con SLA, ma anche e soprattutto a chi vive con loro ogni sofferenza, paura e aspettativa rispetto al percorso di malattia.
“La SLA è una malattia progressiva che non può aspettare. Se si perde del tempo nella cura è impossibile recuperarlo. Per questo crediamo fortemente nel tele monitoraggio, così come continueremo a cercare ogni strada per continuare a rimanere vicini ad ogni famiglia, affinché nessuno si senta abbandonato nella malattia.” – queste le parole della presidente nazionale AISLA, Fulvia Massimelli.
Per le persone costrette a convivere con la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) è vitale garantire la continuità nella presa in carico. La SLA, che colpisce 6.000 persone in Italia, di cui 425 in Piemonte e ben 105 solo nella provincia di Novara, è una malattia altamente invalidante e rapidamente progressiva. Considerata non a caso ad alta complessità assistenziale, chi ne è colpito necessita di una presa in carico multidisciplinare su molteplici aree funzionali: dagli aspetti respiratori; a quelli motori; nutrizionali; di comunicazione, fino ad intaccare tutti gli aspetti psicologici, etici e sociali della propria esistenza. Una malattia, insomma, che non solo mortifica il corpo, ma sconvolge l’intero equilibrio familiare.
L’esperienza del Covid19, in questi anni ci ha mostrato quanto sia importante trovare nuove soluzioni per stare vicino alle persone più fragili e proteggerle da ogni possibile rischio. Il progetto NIA, questo il nome del servizio lanciato da AISLA, è un sistema sviluppato in collaborazione con Nemo Lab, il primo hub italiano per lo sviluppo di programmi e progetti di ricerca ad alta specializzazione tecnologica che rispondano ai bisogni complessi di chi vive una patologia neurodegenerativa e neuromuscolare, come la SLA, la SMA e le distrofie neuromuscolari. NeMO Lab introduce, insomma, un nuovo modo di fare ricerca, che nasce nel solco dell’esperienza di presa in carico multidisciplinare, maturata dai Centri Clinici NeMO, unendosi alla vocazione di fare impresa sociale del Consorzio Gino Mattarelli (Cgm) che, da 34 anni, coordina l’attività di cooperative e imprese sociali su tutto il territorio nazionale.
Ideato da Smart Health Innovation Lab (SHIL), uno dei 10 laboratori di Nemo Lab, le particolarità del servizio di telemonitoraggio NIA sono legate alla capacità di trovare soluzioni healthcare innovative, mirate a responsabilizzare il paziente e a favorire la sua partecipazione al percorso di cura. L’osservazione costante dello stato di salute a distanza diventa, così, un concreto supporto per il monitoraggio dei parametri clinici e funzionali, grazie al quale gli stessi medici potranno essere supportati nelle valutazioni, prevedendo le possibili complicanze che la malattia spesso impone.
Un progetto, dunque, per continuare a dare priorità ai bisogni di cura complessi. Non solo, i dati raccolti nelle fasi pilota, avviate negli ultimi due anni a Brescia e a Roma, hanno rilevato la possibilità del programma di prevenire le situazioni di acuzie e gli accessi impropri ai Pronto Soccorso o, ancor peggio, alle Terapie Intensive. Ciò conferma altresì la volontà di AISLA di continuare ad essere al fianco delle Istituzioni, anche attraverso iniziative di ottimizzazione delle risorse pubbliche.
AISLA invita tutta la cittadinanza alla massima partecipazione all’appuntamento di venerdì 28 aprile alle ore 15 al Centro Congressi di Novarello Villaggio Azzurro (Granozzo con Monticello), dove sarà possibile prendere visione dello strumento di monitoraggio e comprenderne il suo funzionamento. AISLA40, questo è il titolo voluto dall’associazione, è il pomeriggio che celebrerà il viaggio di 40 anni al fianco della comunità delle persone con SLA, proprio nella città di Novara, dove questo viaggio ha avuto inizio.
“Saper leggere la realtà e i suoi cambiamenti – commenta ancora la presidente Massimelli – per imparare continuamente come essere utili e come generare valore per le comunità“.
