Sorrento: “Conoscere e Vivere la Sindrome di Prader -Willi”, Congresso nazionale
Tre giorni dedicati alla sindrome rara di Prader-Willi. Sarà la Città di Sorrento ad ospitare il diciottesimo congresso Nazionale dedicato a questa malattia congenita rara, che colpisce un bambino ogni venticinquemila al momento della nascita.
A promuovere l’iniziativa di alto valore scientifico la Federazione Italiana Prader-Willi e l’Associazione sindrome di Prader-Willi Campania. L’evento è patrocinato dalla Regione Campania, Comune di Sorrento, ASL Napoli3 Sud, ASL Salerno, Uniamo Federazione Italiane Malattie Rare, Conca Park Sorrento e dalla Giunti Editore S.p.a.
Un evento di grande rilevanza Nazionale, ospitato per la prima volta in regione Campania che vedrà confrontarsi al tavolo dei lavori: medici, ricercatori ed esperti provenienti dalle principali strutture ospedaliere presenti sul territorio nazionale; tra cui l’Azienda Ospedaliera Universitaria Federico II° di Napoli, l’Ospedale Pediatrico “Bambino Gesù” di Roma, l’Istituto “Giannina Gaslini” di Genova, l’IRCCS Ospedale San Raffaele di Milano; il Policlinico Universitario Fondazione “Agostino Gemelli” di Roma; il Centro Ricerca e Ambulatori – CREA della Fondazione “San Sebastiano della Misericordia” di Firenze; U.O.C. di Pediatria e Genetica Medica dell’Oasi Maria SS. di Troina di Enna, l’Istituto Auxologico Italiano di Verbania; l’I.R.C.C.S. Medea – Associazione “La Nostra Famiglia” di Bosisio Parini di Como e dall’A.O.R.N. “Santobono-Pausilipon” di Napoli.
La sindrome di Prader-Willi è una patologia genetica rara ed è caratterizzata dal senso di “non sazietà”, con conseguente obesità eccessiva, associata a seri disturbi del comportamento e difficoltà di apprendimento. Una malattia degenerativa, neurologica e psichiatrica con un decorso cronico e come tutte le patologie genetiche rare non ha nessuna speranza di guarigione. Il paziente affetto dalla sindrome ha bisogno di un’assistenza e vigilanza continua, da parte dei familiari, per far fronte alle varie, gravi e serie problematiche sanitarie, sociali e assistenziali, che insorgono quotidianamente.
Il convegno è rivolto al personale medico, paramedico, ai caregiver, alle famiglie, in modo particolare ai genitori, ed a tutti i coloro che vivono direttamente ed indirettamente la sindrome di Prader Willi.
I partecipanti potranno acquisire maggiori informazioni sulla sindrome ed avere delle risposte certe su come supportare la crescita dei pazienti, cercando di ridurre situazioni di disagio e di stress nella vita quotidiana.
E per noi un momento importante questo – commenta il presidente della Prader Willi Campania ODV Eugenio Grimaldi– con questo convegno possiamo promuovere e diffondere la conoscenza di questa sindrome rara alle nostre comunità, e allo stesso tempo, permettiamo a genitori, medici di base e pediatri ed al personale sanitario di conoscere innanzitutto questa patologia rara e le strutture pubbliche sanitarie che si occupano di seguire chi è affetto dalla sindrome. Un dato importantissimo per tutti quei genitori che si trovano per la prima volta a conoscere questa patologia.
L’appuntamento è dal 25 al 27 ottobre 2024 a Sorrento. Il convegno sarà ospitato dall’Hotel Conca Park situato in via degli Aranci, 13/bis.
