Pontecagnano Faiano: Associazione Chiara Paradiso, campagna FIAGOP “Accendi d’Oro, Accendi la Speranza” 

Settembre D’Oro 2024  , ritorna la Campagna Internazionale di Sensibilizzazione sul Cancro Infantile e dell’Adolescente “Accendi d’Oro, Accendi la Speranza”, promossa a livello mondiale da Childhood Cancer International – CCI  , la rete mondiale di 180 associazioni di genitori, presente in 93 paesi e 5 continenti, rappresentata in Italia dal socio fondatore Fiagop, a cui l’Associazione Chiara Paradiso è federata.
Nel mese di settembre centinaia di associazioni di genitori di bambini e adolescenti che hanno contratto tumori e leucemie, danno vita ad attività di sensibilizzazione dell’opinione pubblica e delle Istituzioni sui tumori pediatrici.
La FIAGOP, Federazione Italiana Associazione Genitori e Guariti OncoEmatologia Pediatrica, promuove la nuova edizione della campagna di sensibilizzazione che dal 22 al 29 settembre propone sul territorio nazionale  iniziative pubbliche e ha come obiettivo di sollecitare  l’urgenza di avviare lo sviluppo di nuovi farmaci pediatrici mirati, con meno effetti collaterali, e di abbassare l’età dell’accesso alla sperimentazione clinica nella fascia pediatrica.
Sono tre le iniziative promosse dalla federazione su tutto il territorio nazionale, in collaborazione con le sue federate: monumenti e punti iconici risplenderanno di luce dorata, donazione di sangue e di emocomponenti presso i centri trasfusionali, distribuzione del Nastrino dorato – Gold Ribbon, simbolo dell’Oncoematologia Pediatrica. Chi lo indossa riconosce apertamente la forza, il coraggio e la resilienza dei pazienti pediatrici oncoematologici.
Dobbiamo impegnarci di più: Il numero di neoplasie maligne (leucemie, linfomi e tumori solidi) atteso ogni anno in Italia, nella fascia di età 0-19 anni, è di 2.200 casi, 1400 bambini (0-14) e 800 ragazzi (15-19). Grazie agli straordinari progressi compiuti dalla ricerca accademica e clinica negli ultimi decenni, l’80% di loro guarirà, ma il 20%, 500 tra bambini e ragazzi, non sopravviverà al tumore. È come se dieci autobus pieni di bambini e ragazzi cadessero da un ponte, una notizia sconvolgente. I bimbi, i giovani che muoiono per tumore sono morti silenziosi,  fanno rumore solo nelle loro famiglie. Si tratta di un numero troppo basso perché il mercato farmaceutico faccia investimenti. La ricerca su nuovi farmaci si concentra infatti principalmente sui tumori degli adulti. A fronte di decine di nuovi farmaci per l’adulto, negli ultimi decenni sono stati autorizzati ben pochi farmaci oncologici pediatrici. Inoltre, più del 50% dei medicinali somministrati ai bambini sono stati studiati per l’adulto, e sono dosati in fascia pediatrica in base al peso e all’altezza, ma i bambini non sono piccoli adulti! Dobbiamo velocizzare la ricerca, e dobbiamo fare in fretta. Il cancro è ancora la prima causa di morte nei bambini in età prescolare.
L’Organizzazione di volontariato Chiara Paradiso, nata in memoria della piccola Chiara scomparsa prematuramente a causa di un Sarcoma di Ewing, con sede in Pontecagnano Faiano, da 15 anni porta nelle pediatrie oncologiche attrezzature mediche, giochi, favole, risate e ascolto. Percorsi di mutuo aiuto e sostegno psicologico gratuito per famiglie che hanno perso i figli per tumore. Dal 2009 sostiene la ricerca sul sarcoma di Ewing, in collaborazione con altre associazioni memoriali italiane, con il centro di ricerche Laboratorio Sperimentale dell’Istituto Ortopedico Rizzoli di Bologna e l’Università di Bologna. Cinque i progetti di dottorato di ricerca finanziati in questi anni. I dottorati hanno permesso sia la crescita professionale di giovani ricercatori, sia di ottenere delle pubblicazioni su riviste prestigiose. Recente la pubblicazione di uno studio, su di una importante rivista scientifica americana American Association for Cancer Research (AACR) Cancer Immunology research : “Engagement of CD99 Activates Distinct Programs in Ewing Sarcoma and Macrophages”. Dopo anni di ricerca, nello studio si evidenzia la conoscenza di meccanismi che portano allo sviluppo dei sarcomi dell’osso, i punti di debolezza e di attacco per una terapia finalmente più efficace. La  presidente dell’associazione, la dott.ssa Grazia Paradiso in maggio ha firmato nuovo protocollo d’intesa per dottorato anno accademico 2024/2025 . Rendere i sarcomi più curabili è tra i principali obiettivi. – Noi abbiamo combattuto, ma abbiamo perso i nostri Figli e non possiamo arrenderci, nel nostro cuore, forte come il dolore, vive la speranza di poter salvare altri bimbi e giovani che si ammalano di sarcoma. Il nostro faticoso impegno è per loro – Angela Mazzariello fondatrice Associazione Chiara Paradiso OdV.
Per la settimana dedicata alla campagna di sensibilizzazione per la lotta al cancro infantile “Accendi d’Oro, Accendi la Speranza“, l’ Organizzazione di Volontariato Chiara Paradiso promuove l’iniziativa “Ti voglio una sacca di bene”,in collaborazione con gli amici VOSS – Volontari Ospedalieri Sangue Salerno. Il sangue è un dono prezioso nei momenti più difficili delle terapie ematoncologiche. Ad ogni donatore sarà consegnato il nastro dorato con cui potrà scattare un selfie da condividere sui social preferiti. La donazione è dedicata ai bimbi affetti da cancro.
Tutti possono sostenere la campagna e accendere una luce di speranza, scattando una foto con il fiocchetto dorato, oppure scrivere un “messaggio di speranza” dedicato ai bimbi e giovani che stanno combattendo, alle loro famiglie, a chi si impegna per curarli, a quanti hanno combattuto e non ce l’hanno fatta. Inoltre presso la sede operativa, nelle corsie degli ospedali dove l’associazione opera, nelle scuole del territorio di Pontecagnano Faiano e in occasione di eventi e appuntamenti pubblici, i volontari sono impegnati nella distribuzione dei tatuaggi del nastrino dorato.
In coda alla campagna, il 1 ottobre a Bologna, si terrà l’incontro annuale di approfondimento medico-scientifico “AIEOP incontra FIAGOP”, promosso in occasione del congresso annuale AIEOP, Associazione Italiana Ematologia Oncologia Pediatrica. Nel corso del congresso, FIAGOP, attraverso le donazioni delle sue federate, assegnerà alcuni premi destinati a ricercatori, infermieri, infermieri pediatrici. Anche quest’anno l’Associazione Chiara Paradiso partecipa con la donazione di una borsa di studio.