Fisciano: Lancusi, all’IC “Don Alfonso De Caro” mattinata di sensibilizzazione su Giornata Mondiale Sindrome di Sanfilippo
All’IC “Don Alfonso De Caro”, diretto da Rosalba De Ponte, mattinata formativa e di sensibilizzazione su Sindrome di Sanfilippo il 15 Novembre ’24, dalle 10:00 alle 11:30. in sintonia con la Giornata Mondiale a tema che si svolge il 16 Novembre.
La Sindrome prende il nome dal Dottor Sylvester Sanfilippo, il pediatra e ricercatore che per primo descrisse il difetto enzimatico che causa il disturbo e che presentò per la prima volta le sue scoperte nel 1963 all’American Pediatrics Society. Intorno ai 10 anni si ha in genere la perdita delle capacità motorie e problemi di comunicazione, mentre in seguito possono verificarsi convulsioni. Alcuni pazienti, però, mostrano forme attenuate della malattia. La prognosi purtroppo è sfavorevole in quanto la Sindrome di Sanfilippo è una malattia metabolica ereditaria che causa problemi al sistema nervoso dei bambini. Nel tempo, provoca una perdita dello sviluppo fisico e mentale al punto da essere definita anche “l’Alzheimer dell’infanzia.” La sindrome di Sanfilippo è una malattia autosomica recessiva. Ciò significa che può essere trasmessa geneticamente dai genitori ai figli durante il concepimento. Se entrambi i genitori di un bambino sono portatori della sindrome, ad ogni gravidanza hanno:
-25% di possibilità di avere un figlio con la sindrome di Sanfilippo
-50% di possibilità di avere un figlio non affetto ma portatore
-25% di possibilità di avere un figlio non affetto né portatore. La classe V A del Plesso di Lancusi, con la collaborazione di alcune classi dell’Istituto e dell’Associazione Sanfilippo Fighters la cui referente della Regione Campania è la Signora Bruno Marianna genitore dell’ alunna Santullo Valeria, ha pensato di invitare la signora il giorno 15 Novembre per parlare ai bambini della Sindrome e dei progressi che sono stati fatti dalla ricerca. L’incontro sarà condotto da Rita Occidente Lupo, Direttore Responsabile del quotidiano dentroSalerno. Sarà visionato, inoltre, un cortometraggio dell’associazione. Con la collaborazione delle Referenti Sigg.re De Simone, Mutolo e Ciccariello si è pensato di far partecipare le seguenti classi:
- Scuola dell’Infanzia : III A Alunni 22
- Scuola Primaria: VA-VB 15 -18 Alunni 33
- Scuola Primaria: IA- 14 Alunni
- Scuola media di primo grado: IA-IIA 17-12 Alunni29
Il numero complessivo degli alunni è di 98 (novantotto)
