Napoli: “Connettiamoci – Insieme per la cura” medici e pazienti su tumori neuroendocrini

Fare luce su tumori rari come i tumori neuroendocrini e dare un supporto ai pazienti, creando occasioni d’informazione e comunicazione tra di loro e con i medici: con questi obiettivi arriva a Napoli “Connettiamoci – Insieme per la cura”, campagna d’informazione promossa dalle Associazioni Pazienti, e sostenuta da Novartis Oncology, che toccherà numerose città italiane. Sabato 27 giugno, alla Città della Scienza, Via Caroglio 57, l’Associazione Pazienti A.I.NET, gli specialisti del Centro di Oncologia Medica dell’Università Federico II e altre figure professionali del Centro si confronteranno con i pazienti ed i loro familiari in merito alla gestione ottimale di una malattia rara come i tumori neuroendocrini, famiglia di neoplasie che richiedono un approccio multidisciplinare. I tumori neuroendocrini (NET – Neuroendocrine Tumours), un gruppo eterogeneo di tumori rari che ogni anno colpiscono circa 3.000 persone in Italia, attaccano le cellule del sistema neuroendocrino, specializzate nella produzione di ormoni e di neuropeptidi specifici. Le cellule da cui originano questi tumori sono presenti in numerosi organi e queste neoplasie possono quindi svilupparsi in qualsiasi distretto del nostro organismo anche se la maggioranza dei NET (circa il 60-70%) si presenta a livello del tratto gastro-entero-pancreatico. Nell’80% dei casi i NET non danno inizialmente sintomi e questi, quando presenti, sono aspecifici e non vengono subito riconosciuti: possono quindi rimanere a lungo silenti e il tumore viene spesso riscontrato quando è già nella fase metastatica, magari in corso di altri accertamenti medici. La diagnosi dei NET è quindi ostacolata dalla scarsa diffusione e dalla prevalente asintomaticità di questi tumori: per via della loro complessità, i tumori neuroendocrini rendono necessaria una conoscenza specifica e approfondita, esatte procedure nel percorso diagnostico-terapeutico e un approccio multidisciplinare che coinvolga più specialisti. «Il Centro di eccellenza interospedale ENETS NET Napoli riunisce l’Unità della Federico II e degli altri tre Centri  che fanno capo ai tre maggiori ospedali napoletani (Istituto dei Tumori Pascale, Cardarelli e Azienda dei Colli): abbiamo un team di specialisti interamente dedicati alla diagnosi e alla cura dei pazienti con tumori neuroendocrini – afferma Annamaria Colao, Professore Ordinario di Endocrinologia all’Università Federico II di Napoli – ogni giorno non meno di 15-20 differenti specialisti, sono impegnati sia nell’assistenza ai pazienti che nella ricerca clinica con trial sui nuovi farmaci e progetti disegnati dai nostri ricercatori. Abbiamo aderito a questa iniziativa perché riteniamo che il confronto con i pazienti oltre a migliorare la comunicazione, ci da in modo di condividere quello che facciamo per loro e soprattutto, quello che facciamo grazie a loro». Le strategie terapeutiche attualmente disponibili per i NET possono assicurare al paziente una buona sopravvivenza e qualità di vita, soprattutto se il tumore neuroendocrino è diagnosticato per tempo e se viene instaurata la terapia corretta. Oltre alla lenta evoluzione spontanea di molti NET, la prognosi dipende anche dalla risposta ai trattamenti. La prima opzione terapeutica è la Chirurgia, che in alcuni casi può essere risolutiva. L’altra è rappresentata dalla terapia farmacologica: il trattamento di scelta sono gli analoghi della somatostatina, che nelle forme ben differenziate, caratterizzate da una bassa attività proliferativa, offrono un vantaggio significativo di sopravvivenza, mentre nelle forme più aggressive si usano anche i trattamenti chemioterapici. Nuova frontiera nel trattamento farmacologico dei NET sono però i farmaci a bersaglio molecolare, in grado di migliorare la sopravvivenza nei pazienti con NET di origine pancreatica: in particolare, everolimus, raccomandato dalle Linee Guida internazionali per il trattamento dei tumori neuroendocrini di origine pancreatica in stadio avanzato, è l’unico farmaco indicato e rimborsato in Italia per la terapia dei pazienti con pNET (tumori neuroendocrini pancreatici). Anche alla luce delle nuove terapie disponibili, quindi, la condivisione delle informazioni tra medici, pazienti e familiari è fondamentale: la consapevolezza di essere affetti da un tumore “raro” offre ai pazienti modo di afferire a Centri di riferimento dove, grazie anche all’esperienza dei clinici e alla costante ricerca, si lavora per migliorare le terapie e il supporto umano e psicologico del paziente.«La figura del clinico si è notevolmente evoluta in questi anni soprattutto per quanto riguarda l’area oncologica – afferma Antongiulio Faggiano, Specialista in Endocrinologia e operante nell’area dell’Endocrinologia Oncologica al Policlinico Federico II di Napoli – questo professionista ormai fa parte integrante di un team multidisciplinare necessario per patologie complesse e rare come i tumori neuroendocrini per le quali l’essenza della cura sta proprio nella multidisciplinarietà delle figure che ruotano attorno al paziente e discutono caso per caso e prendono decisioni condivise anche sulle diverse opzioni terapeutiche oggi disponibili che vanno dalla chemioterapia ai farmaci biologici alle terapie medico-nucleari. L’oncologo medico così come l’endocrinologo clinico sono due figure di primo piano nella gestione del paziente con tumore neuroendocrino ma sempre in sinergia con gli altri specialisti come chirurghi, anatomo-patologi, medici nucleari, radiologi». Dalla conoscenza, quindi, si deve passare all’azione e soprattutto alla partecipazione: la scarsa informazione e la rarità di punti di riferimento specializzati, al pari della difficoltà a trovare persone con cui condividere la stessa esperienza, rendono infatti più arduo il percorso terapeutico.«La partecipazione agli incontri “Connettiamoci – Insieme per la cura” – dichiara Adele Santini, Presidente di A.I.NET – è un importante risultato raggiunto dalla nostra Associazione, impegnata dal 2001, anno della sua nascita, sui fronti diversi ma correlati del sostegno alla ricerca scientifica, dell’assistenza ai malati e dell’impegno nella divulgazione. L’associazione ha sede legale in Umbria a Montefalco, ma opera su rete nazionale grazie alla creazione di sezioni regionali che diventano punto di riferimento per i pazienti delle rispettive zone d’Italia. La sezione della Campania-Calabria è nata nel 2012 proprio con l’organizzazione di un convegno divulgativo che si replica quest’anno grazie alla collaborazione con Novartis, realizzando un nuovo momento di importante incontro e confronto tra medici specialisti e pazienti».