Associazione Dossetti: “Siamo rari…ma Tanti” a Roma
Siamo rari …ma tanti. Centinaia di persone da tutto il Paese in queste ore si stanno mettendo in viaggio per partecipare domani a Roma alla Camera dei Deputati al convegno dell’Associazione Dossetti (www.dossetti.it) “Malattie Rare e Disabilità: Siamo Rari…ma Tanti” , Palazzo Marini (Sala delle Conferenze) Via del Pozzetto 158, Roma (Piazza San Silvestro). I lavori, saranno aperti da una lettura magistrale del Card. Lozano Barragan, Presidente del Pontificio Consiglio per la Pastorale della Salute. Alle ore 11,00 è confermato l’intervento del Prof. Ferruccio Fazio, Sottosegretariato al Ministero del Lavoro, della Salute e delle Politiche Sociali. Alle 15,00 è confermato L’intervento del Sen. Maurizio Sacconi Ministro del Lavoro, della Salute e delle Politiche Sociali. Confermato alla ore 9.45 l’intervento del Vicepresidente di Farmindustria. Il Convegno vedrà la partecipazione di numerosi esponenti del mondo istituzionale, associativo ed imprenditoriale. Saranno tra gli altri presenti i rappresentati di aziende sanitarie locali ed aziende ospedaliere (ASL Sant’Andrea, San Filippo Neri, ASL Pistoia, San Giovanni Battista, ASL Avellino, RMB, RMC, RMD, RMH, RMG, RMF, ASL Perugia, ASL San Camillo-Forlanini, Ospedale Bambino Gesù, Ospedale Fatebenefratelli, Policlinico di Bari, Policlinico Umberto I, Policlinico Militare di Roma, Policlinico Tor Vergata, Università Cattolica del Sacro Cuore, Università di Firenze, Università di Milano, Università Gabriele d’Annunzio, Università Forense dei Diritti Umani. Per le associazioni presenti, tra gli altri, L’Ass Emodializzati, l’Ass. Favismo, l’Ass. Displasia Ectodermica, l’Ass. Charcot, l’Ass. Malati di Cfs, l’Ass. Laziale contro l’Epilessi, l’Ass. Amici della Scimitarra, l’Ass. Mitocon, l’Ass. Naevus, l’Ass. Naufraghi della Vita, l’Ass. Fabed, l’Ass. Modisf, l’Ass. Celiachia, l’Ass. Bambini Cerebrolesi, l’Ass. Fiadda. Per il mondo imprenditoriale Abbott, Allergan, Assobiotec, Baxter, Genzyme, Glaxo, Italfarmacia, Merck Serono, Pfizer, Recordati, Shire. Durante il Convegno verrà ribadita l’urgenza di provvedimenti legislativi a favore dei diritti dei malati rari che, oltre i convegni e le ricorrenze, hanno atteso fin troppo per un riconoscimento dei loro diritti non più differibile nel tempo. La ricerca scientifica nel campo delle malattie sarà esposta dai rappresentanti dell’AIFA e del mondo scientifico accademico e culturale.
